ഊഷ്മളഹൃദയം

ഇത് ഒരു കഥയല്ല.ജീവിതാനുഭവം ആണ്.Pompe Disease നെ കുറിച്ച് കേട്ടിട്ടുണ്ടോ?വളരെ അത്യപൂര്‍വമായ ഒരു അസുഖം ആണത്.എന്റെ കൂട്ടുകാരിയുടെ ,കൂട്ടുകാരിയുടെ മകന്‍ ജനിച്ചത്‌ ഈ അസുഖവുമായാണ്.അന്നാണ് ഞാന്‍ ആദ്യമായി ഇങ്ങനെ ഒരു അസുഖത്തെ ക്കുറിച്ച് അറിയുന്നത് തന്നെ. Pompe disease, വളരെ അപൂര്‍വമായ, 40000 ത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന,മസില്‍നെയും(muscles) ഹാര്‍ട്ട്നെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു അസുഖമാണ്.ഒരു ജീനില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന വ്യത്യാസമാണ് ഇതിനു കാരണം.ഭേദമാകുവാന്‍ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ഒന്നാണിത്.സ്വന്തം മകന് ഈ അസുഖമാണ് എന്നറിഞ്ഞപ്പോള്‍ എന്റെ കൂട്ടുകാരിയും ഭര്‍ത്താവും ഒരുപാട് വിഷമിച്ചു,ഒരുപാട് കരഞ്ഞു,കിട്ടാവുന്നതില്‍ ഏറ്റവും നല്ല ചികില്‍സ നേടി,പക്ഷെ ഒന്നും ഭേദമായില്ല.പിന്നെ അവരെടുത്ത ഒരു തീരുമാനം അത്ഭുതപ്പെടുത്തുന്നതായിരുന്നു.ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ അവനെ വളര്‍ത്തുക എന്ന്.എത്ര നാളെന്നറിയില്ല.... എങ്കിലും.....
അസുഖമുള്ള കുട്ടികളെ പൊതുവെ എല്ലാവരും സഹതാപത്തോടെ,വിഷമത്തോടെ നോക്കും.എല്ലാം അവര്‍ക്ക് ചെയ്തു കൊടുത്തു,അധികം കൂട്ടുകൂടാന്‍ വിടാതെ ഒക്കെ പരിപാലിക്കും.പക്ഷെ ആ കുട്ടികള്‍ക്ക് അതിലൂടെ നഷ്ടമാവുന്നത് അവരുടെ സാധാരണ ജീവിതം ആണ്.ഇവിടെയാണ് എന്റെ കൂട്ടുകാരി വ്യത്യസ്ത ആയത്.ആദ്യം തന്നെ മനസ്സില്‍ നിന്നും എല്ലാ നെഗറ്റീവ് ചിന്തകളെയും മായ്ച്ചു കളഞ്ഞു അവര്‍.പോസിറ്റീവ് എനര്‍ജി മാത്രം സ്വന്തം മനസ്സിലും കുട്ടിയുടെ മനസ്സിലും നിറച്ചു.അവനെ എല്ലാ കുട്ടികളെയും പോലെ വളര്‍ത്താന്‍ തുടങ്ങി.അസുഖമുണ്ട് എന്ന കാരണത്താല്‍ ഒന്നില്‍ നിന്നും മാറ്റി നിര്‍ത്തിയില്ല.
കുറച്ചു വലുതായപ്പോള്‍ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് എല്ലാം അവനു പറഞ്ഞു കൊടുത്തു,അവരുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് ബ്ലോഗ്‌ എഴുതി.ജീവിതം എന്നത് എത്ര അമുല്യമാണ് എന്നത് മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് മനസ്സിലാക്കി കൊടുക്കണം എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ ഇപ്പോള്‍ അവരൊരു പുസ്തകം രചിച്ചു.ആദ്യം ബ്ലോഗ്‌ പോസ്റ്റ്‌ ആയിട്ടാണ് എഴുതിയത്.ഇപ്പോള്‍ പുസ്തകരൂപത്തില്‍ പബ്ലിഷ് ചെയ്തു.ഏഴു വയസായ മകന്‍ എഴുതുന്ന രീതിയില്‍,അവന്റെ ചിന്തകളും വികാരങ്ങളും ആണ് ഇതിലുള്ളത്.എന്റെ കൂട്ടുകാരിയുടെ അനുവാദത്തോടെ ആ കുട്ടിയുടെ വാക്കുകള്‍ ജപനീസില്‍ നിന്നും മലയാളത്തിലേക്ക് വിവര്‍ത്തനം ചെയ്യുകയാണ് ഞാന്‍.ഒന്നും തന്നെ എന്റേതായി കൂട്ടി ചേര്‍ത്തിട്ടില്ല,പദാനുപദമായി ഉള്ള വിവര്‍ത്തനം മാത്രം.ഒന്ന് വായിച്ചു നോക്കു... ഏഴു വയസായ ഒരു കുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെകുറിച്ചുള്ള കാഴ്ചപ്പാടുകള്‍....
-------------------------------------------------------------------------------------

ഊഷ്മളഹൃദയം

എന്റെ പേര് "അയമെ".ഏഴു വയസായി എനിക്ക്.അച്ഛനും അമ്മയും കൂടിയാണ് ഈ പേര് എനിക്ക് വേണ്ടി കണ്ടു പിടിച്ചത്.അതിനെന്താണ് കാരണം എന്നറിയുമോ?എല്ലാവരുടെയും മനസ്സില്‍ ശാന്തിയുടെയും സമാധാനത്തിന്റെയും സന്തോഷത്തിന്റെയും വിത്തുകള്‍ ഉണ്ട്.ഈ വിത്തുകള്‍ പൊട്ടിമുളച്ചാല് ‍നമ്മുടെ മനസ്സില്‍ സന്തോഷത്തിന്റെ പൂക്കള്‍ വിരിയും.അങ്ങനെ എല്ലാവര്ക്കും ശാന്തിയും സമാധാനവും സന്തോഷവും നല്കാന്‍ സാധിക്കുന്ന ഒരാളായി ഞാന്‍ വളര്‍ന്നു വരണമെന്ന് എന്റെ അച്ഛനുമമ്മയും ആഗ്രഹിച്ചു.അതിനു വേണ്ടിയാണു "shining sprout" എന്നര്‍ത്ഥമുള്ള "അയമെ" എന്ന പേര് എനിക്കിട്ടത്.പക്ഷെ എന്താണീ സന്തോഷം?സമാധാനം?എനിക്കതു മനസ്സിലായി വരുന്നേ ഉള്ളു.നിങ്ങള്‍ക്കറിയാമോ?

Pompe Disease എന്ന ഒരു അസുഖവുമായാണ് ഞാന്‍ ജനിച്ചത്‌.എന്റെ അച്ഛനുമമ്മയും അന്നദ്യമായാണ് ഇങ്ങനെ ഒരു അസുഖത്തിനെ പറ്റി കേള്‍ക്കുന്നത്.എന്നെയോര്‍ത്ത് അവര്‍ ഒരുപാട് കരഞ്ഞു.എന്താണ് pompe disease എന്നറിയാമോ?പതുക്കെ പതുക്കെ എനിക്ക് നടക്കാന്‍ പറ്റാതാകും.ഇപ്പോള്‍ അനങ്ങികൊണ്ടിരികുന്ന കയ്യും കാലും ഒക്കെ അനക്കാന്‍ പറ്റാതാവും .....അങ്ങനെ ഒരു ദിവസം ശ്വസിക്കാന്‍ കൂടി എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടായി മാറും.ഇങ്ങനെ ഒരു വല്ലാത്ത അസുഖം ആണ് എനിക്കുള്ളത്.ഒരിക്കല്‍ ഡോക്ടര്‍ എന്നോട് പറഞ്ഞ കാര്യം ഞാന്‍ പറയട്ടെ... ആകാശത്തിലെ നക്ഷത്രങ്ങളുടെ അത്രയും അസുഖങ്ങള്‍ ഈ ലോകത്തില്‍ ഉണ്ട്.പേരും പോലും ഇല്ലാത്തവയും ഒരുപാട്.അതില്‍ ഒന്ന് മാത്രം എന്റെ ഈ അസുഖം.എനിക്കറിയാം ഇത് മാറാന്‍ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ് എന്ന്. പക്ഷെ ഞാന്‍ പേടിക്കേണ്ട ഒരു കാര്യവും ഇല്ല എന്നും എനിക്കറിയാം.എനിക്ക് സ്വന്തമായി ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കാത്ത കാര്യങ്ങള്‍ ആണ് കൂടുതലും..... പക്ഷെ ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്ന കാര്യങ്ങളും ഒരുപാടുണ്ട്.എന്റെ മനസ്സ് ഇനിയും കാണാത്ത സന്തോഷത്തിന്റെ ,സമാധാനത്തിന്റെ വിത്തുകള്‍ തീര്‍ച്ചയായും ഉണ്ട്.ഈ അസുഖത്തോടൊപ്പം ജീവിക്കാന്‍ ഞാന്‍ എന്നേ പഠിച്ചു കഴിഞ്ഞു.ഇനിയും കണ്ടുപിടിക്കപെടിട്ടില്ലാത്ത ഒരു മരുന്ന് എനിക്ക് വേണ്ടി ഉണ്ടാകുമോ എന്നെനിക്കറിയില്ല... എങ്കിലും ധൈര്യത്തോടെ,സന്തോഷത്തോടെ ഇരുന്നാല്‍ എന്തെങ്കിലും ഒരു അത്ഭുതം സംഭവിക്കും എന്ന് തന്നെ എന്റെ അമ്മയ്ക്കൊപ്പം ഞാനും വിശ്വസിക്കുന്നു.എന്റെ അച്ഛനും ,കൂട്ടുകാരും എല്ലാം അങ്ങനെ തന്നെ വിശ്വസിക്കുന്നു.അത് നന്നായി അറിയാവുന്ന എന്റെ മനസ്സ് ഊഷ്മളമാവുന്നത് എനിക്ക് തൊട്ടറിയാം.

ഞാന്‍ ഇപ്പോഴും ഓര്‍ക്കുന്നു, സ്പോര്‍ട്സ്‌ ഡേയുടെ അന്ന്, എന്റെ എല്ലാ കൂട്ടുകാരും കാറ്റിനെക്കള്‍ വേഗത്തില്‍ ഓടി ലക്ഷ്യസ്ഥാനത്ത് എത്തുന്നു.പക്ഷേ ഞാനോ‍....ഞാന്‍..... ഞാന്‍ പതുക്കെ ആണെന്കിലും നടന്നു ലക്ഷ്യത്തിലെത്തി.ഏറ്റവും അവസാനമായി പോയതില്‍ അന്നൊരുപാട് സങ്കടം തോന്നി,പക്ഷെ,എനിക്ക് അറിയുകപോലുമില്ലാത്ത ഒരുപാട് പേര്‍ കയ്യടിച്ച് എന്നെ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു. അപ്പോഴും ഒരിക്കല്‍ കൂടി എന്റെ ഹൃദയം ഊഷ്മളമാവുന്നത് ഞാനറിഞ്ഞു.

സ്കൂളിലെ ഓപ്പണ്‍ ഡേ....എല്ലാവരുടെയും അമ്മമാര്‍ സ്കൂളില്‍ വന്നിരുന്നു...ടീച്ചര്‍ ക്ലാസ്സ്‌ എടുക്കുന്നത് കാണാനാണ് എല്ലാവരും വന്നത്.എല്ലാ കുട്ടികളും ഭംഗിയുള്ള കയ്യക്ഷരത്തില്‍ എഴുതി.പക്ഷെ എനിക്ക് വളരെയധികം കഷ്ടപ്പെട്ട്,സമയമെടുത്ത്‌ "നന്ദി" എന്നെഴുതാനെ സാധിച്ചുള്ളൂ. എന്തുകൊണ്ടാണെന്നറിയില്ല... ഞാന്‍ നോക്കിയപ്പോള്‍ അമ്മയുടെ മാത്രം കണ്ണില്‍ കണ്ണുനീരായിരുന്നു അപ്പോള്‍.പിന്നെടെനിക്ക് മനസ്സിലായി അത് സന്തോഷത്തിന്റെ കണ്ണുനീരായിരുന്നു എന്ന്.ബാക്കി എല്ലാ അമ്മമാരും പുഞ്ചിരിയോടെ എന്നെ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു.അപ്പോഴും ഒരിക്കല്‍ കൂടി എന്റെ ഹൃദയം ഊഷ്മളമായി.

എല്ലാവരും എന്നെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതും എന്നോട് ദയയോടെ പെരുമാറുന്നതും ഒരുപാട് സന്തോഷമുള്ള കാര്യം ആണ്.അപ്പോഴാണ് ഞാന്‍ ഒരു കാര്യം ഓര്‍ത്തത്‌.... സങ്കടവും ദേഷ്യവും വരുന്ന അവസരങ്ങള്‍ പലപ്പോഴും ഉണ്ടാകാറുണ്ട് എന്റെ ജീവിതത്തില്‍.പക്ഷെ അങ്ങനെയുള്ള കാര്യങ്ങളിലും,എന്റെ മനസ്സിനെ സ്വാധീനിക്കുന്ന, ഊഷ്മളമാക്കുന്ന പലതും തീര്‍ച്ചയായും ഉണ്ടാകാറുണ്ട്.ചിലപ്പോള്‍ വളരെ ചെറിയ,നിസ്സാര കാര്യം ആവാം.പക്ഷെ അതാവും ഒരുപാടു സങ്കടങ്ങള്‍കിടയില്‍ എന്നെ സന്തോഷിപ്പികുന്നത്. സന്തോഷം എന്നത് പലര്‍ക്കും പല രൂപത്തില്‍ ആവും അല്ലെ....ഓരോരുത്തര്‍ക്കും ഏറ്റവും സന്തോഷം തോന്നുന്നത് ഏതു കാര്യത്തില്‍ ആണ് എന്ന് നമ്മള്‍ തന്നെ കണ്ടുപിടിക്കണം.മനസ്സില്‍ ഒരുപാട് സന്തോഷപൂക്കള്‍ വിരിയാന്‍ ഇടയാകട്ടെ എന്നാണ് എപ്പോഴും എന്റെ ആഗ്രഹം.അതുകൊണ്ട് എല്ലാവരോടും എനിക്കൊരു കാര്യം പറയാനുണ്ട്‌.നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലും,നിങ്ങള്‍ക്ക് മാത്രം ചെയ്യാന്‍ പറ്റുന്ന,നിങ്ങളുടെ മനസ്സിനെ സന്തോഷിപ്പിക്കുന്ന,കാര്യങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകും.അതെത്ര ചെറുതോ വലുതോ ആവട്ടെ,ദയവായി കണ്ടെത്തു... അതിലൂടെ മനസ്സില്‍ സന്തോഷത്തിന്റെയും സമാധാനത്തിന്റെയും,കാരുണ്യത്തിന്റെയും പൂക്കള്‍ വിരിയിക്കു.വരൂ.... നമ്മുക്ക് സങ്കടങ്ങളോട് വിട പറയാം...ചെറിയ ചെറിയ സങ്കടങ്ങളെ മറന്നു ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ മുന്നോട്ടു പോകാം...തീര്‍ച്ചയായും ഒരു അത്ഭുതം നിങ്ങളെയും കാത്തിരിപ്പുണ്ടാകും.അങ്ങനെയാണ് ഞാന്‍ വിശ്വസിക്കുന്നത്... നിങ്ങളും അങ്ങനെ ആല്ലേ....??